Η 19χρονη Louise Wedderburn πάσχει από..μια πολύ σπάνια γενετική ασθένεια εξαιτίας της οποίας οι αρθρώσεις της «κλειδώνουν» και οι μυς της μετατρέπονται σε οστά!
Η «ανθρώπινη κούκλα» από το Aberdeenshire ωστόσο δεν το βάζει κάτω, δηλώνοντας ότι δε θα αφήσει την ασθένειά της να την εμποδίσει να ζήσει τη ζωή της όπως εκείνη θέλει.
Η ασθένειά της ονομάζεται προοδευτική οστεοποιός ινοδυσπλασία (Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP)) και προκαλεί τη «μεταμόρφωση» των μαλακών ιστών σε οστά, «παγώνοντας» το σώμα της για πάντα σε συγκεκριμένη στάση.
Είναι θέμα χρόνου μέχρι η Louise να «παγώσει» σε όρθια στάση, με αποτέλεσμα να χρειάζεται ειδική αναπηρική καρέκλα για να μετακινείται.
Διαγνώστηκε με την ασθένεια σε ηλικία 3 ετών, αλλά η κατάστασή της χειροτέρευσε όταν μπήκε στην εφηβεία. Τα δυο της χέρια είναι «κλειδωμένα» από τον αγκώνα και πάνω όπως επίσης και η σπονδυλική της στήλη.
Υπάρχουν ακόμη 700 επιβεβαιωμένα περιστατικά της εξαιρετικά σπάνιας αυτής ασθένειας στον κόσμο, με 45 από αυτούς να βρίσκονται στη Μεγάλη Βρετανία.
Μέχρι στιγμής δεν έχει βρεθεί θεραπεία και το προσδόκιμο ζωής των ασθενών δεν ξεπερνά τα 41 χρόνια.
Είναι θέμα χρόνου μέχρι η Louise να «παγώσει» σε όρθια στάση, με αποτέλεσμα να χρειάζεται ειδική αναπηρική καρέκλα για να μετακινείται.
«Δε θα με σταματήσει όμως να κάνω ό,τι θέλω να κάνω» δήλωσε η 19χρονη στην τηλεοπτική εκπομπή «This Morning» του δικτύου ITV.
Διαγνώστηκε με την ασθένεια σε ηλικία 3 ετών, αλλά η κατάστασή της χειροτέρευσε όταν μπήκε στην εφηβεία. Τα δυο της χέρια είναι «κλειδωμένα» από τον αγκώνα και πάνω όπως επίσης και η σπονδυλική της στήλη.
to-potistiri
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου