Η 8χρονη Μαριλένα πάσχει από την πιο σπάνια ασθένεια του κόσμου

Απίστευτη ταλαιπωρία ζουν για μία μητέρα και το 8χρονο παιδί της, που νοσεί από ένα πολύ σπάνιο σύνδρομο που ονομάζεται οκαμότο. Από την συγκεκριμένη ασθένεια πάσχουν μόλις 4 άτομα σε όλο τον κόσμο, ανάμεσα σε αυτά δυστυχώς και η Μαριλένα. Πρόκειται για ένα πολύ δυνατό παιδί, που παλεύει με την ασθένεια του, όμως… κανείς δεν είναι δίπλα τους να τους βοηθήσει.


Η μητέρα της, η κ. Άννα Κυρώζη, έφτασε στο σημείο να αναρτήσει την ιστορία της στην σελίδα που διατηρεί στο facebook, μήπως μπορέσει να βοηθήσει. Αφιερώστε πέντε λεπτά από τον χρόνο σας για να το διαβάσετε… Αξίζει την προσοχή σας…


«22 Μαΐου. Κουράστηκα να διαβάζω για τους πολιτικούς, για ψηφοφορίες, για το τι έκανε ο ένας και ο άλλος, τι έφαγε, τι έκανε η γυναίκα του, για τις υποσχέσεις τους και τα κουτσομπολιά για τους διάσημους. Υπάρχουν πολύ σοβαρότερα προβλήματα να ασχοληθούμε και να δημοσιοποιήσουμε μπας και ταρακουνηθεί κανένας, όπως είναι η υγεία των δικών μας ανθρώπων. Δεν έχω ακούσει ΠΟΤΕ κανέναν πολιτικό να αναφέρεται για τα δικαιώματα των ΑΜΕΑ και τι προτίθενται να κάνουν για να βοηθήσουν αυτούς τους ανθρώπους. Αντίθετα ταλαιπωρούν τον κόσμο που πραγματικά έχει ανάγκη και τους βάζουν στο ίδιο «σακί» με τους «ΑΜΕΑ μαϊμούδες»! Ήθελα να ήξερα με την απογραφή που έγινε ακόμα δεν έβγαλαν άκρη? Καθυστερούν τα προνοιακά επιδόματα γιατί τώρα έβαλαν πάλι να ψάχνουν ποιοι τα δικαιούνται τελικά! Έχουν ιδέα πόσα μηνιαία έξοδα έχει ένα άτομο με ειδικές ανάγκες?


Αγανάκτησα, βαρέθηκα, έκλαψα, θύμωσα, έπαθα κατάθλιψη και αποφάσισα επιτέλους να δημοσιοποιήσω χωρίς καμία ντροπή έστω και στο facebook την κατάσταση της κόρης μου Μαριλένας που σε λίγο θα γίνει 8 ετών μια και αρκετοί από εσάς είναι γιατροί, δημοσιογράφοι, πολιτικοί, έχετε γνωριμίες κλπ και ίσως μπορείτε να βοηθήσετε. Ακόμα όμως και να μην γίνει αυτό, τουλάχιστον τα "βγάζω" από μέσα μου που βράζω!!!


Η Μαριλένα πάσχει από ένα πάρα πολύ σπάνιο σύνδρομο, το οποίο λέγεται ΟΚΑΜΟΤΟ, και είναι μόλις το 4ο παιδί παγκοσμίως που έχει διαγνωσθεί. Δυστυχώς λόγω των πολύ λίγων περιπτώσεων δεν υπάρχει καμία πρόγνωση για το μέλλον. Δύο από τα παιδάκια δεν είναι πλέον στην ζωή… Στο Νοσοκομείο Παίδων κοντέψαμε να χάσουμε την κόρη μας από λάθος διαγνώσεις και αδυναμία αντιμετώπισης της κατάστασης μια και δεν έχουν καμία απολύτως ιδέα περί τίνος πρόκειται! Και βέβαια κανένας δεν ενδιαφέρθηκε να ψάξει τι ακριβώς σύνδρομο είναι αυτό! Απλά «σηκώναν τα χέρια ψηλά». Η Μαριλένα όμως έχει πολύ θέληση για ζωή και απίστευτη δύναμη, και μας το δείχνει κάθε μέρα. Από αυτήν αντλούμε δύναμη και κουράγιο να συνεχίσουμε!


Που θέλω να καταλήξω. Δεν ξέρω πλέον που να αποτανθώ και ποιος μπορεί να βοηθήσει να γίνει αυτό το σύνδρομο γνωστό στην Ελλάδα ώστε να γραφτεί επίσημα στις σπάνιες παθήσεις ώστε να μην έχουμε πάντα την γνωστή απάντηση: “Tί είναι πάλι αυτό? Δεν ξέρουμε, δεν μπορούμε να σας βοηθήσουμε, δεν καταγεγραμμένο αυτό το Σύνδρομο κλπ”. Επίσης ίσως να μπορούσε να βοηθήσει και άλλα παιδάκια που ίσως είναι ακόμα αδιάγνωστα και οι γονείς τους δεν μπορούν να βρουν πουθενά απαντήσεις…


Aς αναλάβει επιτέλους κάποιος σε αυτό το Κράτος τις ευθύνες του, έστω και με την δική μας βοήθεια! Ίσως κάποιος από εσάς να μπορεί να βοηθήσει δίνοντάς μας οδηγίες για το πώς μπορούμε να κινηθούμε. Να είστε πάντα καλά!»




Πηγή:star.gr